Новини

До Всесвітнього дня рідкісних захворювань оголошується Конкурс «Весняні фантазії» Спонсор конкурсу інтернет-магазин ABC-dieta​ Умови конкурсу:​ Для участі в конкурсі приймаються вироби образотворчого мистецтва дітей на тему « Весняні фантазії»: — Аплікації — Малюнки — Художнє фото — Вироби з пластиліну Участь в конкурсі приймають: Діти віком: від 3 до 18+ років До участі приймаються роботи, виконані у будь-якій техніці рукоділля: бумаготворчість, бісероплетіння, вишивка, в’язання, шиття, пластилинография, декупаж і т.д.. Конкурсна робота оформляється як фото з Read more…

Запрошення! Благодійна Організація  «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією  «Покоління» за ініціативи Громадської спілки «ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА» засвідчують Вам свою повагу та запрошують Вас на: 7-ий Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю «Дієта – повноцінне життя з фенілкетонурією» із фахівцями, представниками органів державної влади, представниками пацієнтських організацій, пацієнтів та їх батьками: Який  відбудеться 8  грудня  2018  року о 09:00 в IQ Business Center  за адресою м. Київ вулиця Болсуновська, 13-15, на заході будуть обговорені нагальні потреби пацієнтів з фенілкетонурією, Read more…

І міжнародна конференція «Орфанні захворювання – не вирок, а заклик до дій!», відбулася 28 лютого 2018 року до Дня рідкісних захворювань та зібрала чисельну аудіторію, понад 120 осіб, з усіх куточків України! Захід організувала ГС ОрфаЛайф-Україна за підтримки БО»Поколение» БО «Об`єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління», ГО Всеукраїнська асоціація кришталевих людей, БФ «Діти з гемофілією» БФ «Діти з гемофілією», @ ГО «Рідкісні імунні захворювання», Благодійний фонд «Кришталеві люди» БО «МБФ «Кришталеві люди». У конференції прийняли Read more…

И все таки справедливость есть!!! Очередная ПОБЕДА !!! Сегодня, 15 февраля 2018 года в Апелляционном суде г. Киева состоялось заседание, на котором в очередной раз БО» Объединение родителей детей больных фенилкетонурией «Поколение» отстояло права пациентов с диагнозом фенилкетонурия на достойное качественное лечение с учетом индивидуальной переносимости! Полтора года самоотверженной борьбы в судах все же увенчались УСПЕХОМ!!! В такие моменты начинаешь верить в то, что все же есть надежда, что в нашей стране будет порядок!!! Было Read more…

Our organization Charitable Organization “The union of parents of children having PKU “Generation” was created in the beginning of 2002 and now for already 17 years has been defending and asserting the rights of the patients with the diagnosis of phenylketonuria (PKU) for the correspondent treatment and doing its best for improving the quality of life of people suffering from PKU in Ukraine. A lot was achieved during these years! However, I would like to Read more…

28 лютого в усьому світі відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань! ГС » Орфалайф-Україна» об’єднує громадські організації, які захищають права пацієнтів з різними орфаними захворюваннями на достойне життя і відповідне лікування, запрошує всіх, кому не байдужа ця тема, прийняти участь у 1-ій міжнародній конференції » Орфанні захворювання — не вирок, а виклик до дій!». Конференція відбудеться 28 лютого 2018 року за адресою: м.Київ, бульв. Шевченка, 38/40, конференц-зал «Великий зал» в приміщенні готелю «Експрес». Реєстрація учасників: 10:00 Read more…

І знову ПЕРЕМОГА!!! 11 січня 2018 року в Київський апеляційний адміністративний суд відбулось засідання, на якому в черговий раз БО «Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління»» відстояла права пацієнтів хворих на фенілкетонурію на відповідне якісне лікування з урахуванням індивідуальної переносимості!!! Ця ПЕРЕМОГА має велике значення для всіх, хто має відношення до ФЕНІЛКЕТОНУРІЇ, і не тільки! Це дуже важливо і для пацієнтів з іншими захворюваннями! Ефективне, якісне лікування можливе лише при ІНДИВІДУАЛЬНОМУ ПІДХОДІ в лікуванні з Read more…

6 Всеукраїнська конференція по фенілкетонурії з міжнародною участю «Разом заради майбутнього»! 11 листопада 2017 року під егідою ГС «Орфалайф-Україна» по ініціативі БО » Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління» » відбулася 6 Всеукраїнська конференція по фенілкетонурії з міжнародною участю «Разом заради майбутнього»! В конференції прийняли участь іноземнi спеціалісти, лікарі -генетики з Італії і Данії Представник Секретаріату Уповноваженого ВРУ з прав людини Міцерук Олена Григорівна Юрист — член Секретаріату Асамблеї людей з інвалідністю України Олег Полозюк Read more…

РЕЦЕПТИ З АФЕНІЛ/////// Afenil GEL та Afenil EXPRESS Unflavored від італійського виробника MEDIFOOD — це амінокислотні суміші без вмісту фенілаланіну , збагачені вітамінами, мінералами, мікроелементами, селеном, таурином та карнітином, і призначені для дієтичного харчування при фенілкетонурії.