6 Всеукраїнська конференція по фенілкетонурії з міжнародною участю «Разом заради майбутнього»!
11 листопада 2017 року під егідою ГС «Орфалайф-Україна» по ініціативі БО » Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління» » відбулася 6 Всеукраїнська конференція по фенілкетонурії з міжнародною участю «Разом заради майбутнього»! В конференції прийняли участь іноземнi спеціалісти, лікарі -генетики з Італії і Данії
Представник Секретаріату Уповноваженого ВРУ з прав людини Міцерук Олена Григорівна
Юрист — член Секретаріату Асамблеї людей з інвалідністю України Олег Полозюк
Лікарі — генетики, колеги, пацієнти, діти та їх батьки, які приїхали з усіх куточків України! В заході прийняли участь близько 200-сот учасників!
На конференції була представлена продукція по амінокіслотним сумішам та низькобілковим продуктам від європейських виробників — італійської компанії Medifood, польскої компанії Bezglutex, та PreKULab (Данія).
Сподіваємось, що рівень життя та лікування хворих на ФКУ буде відповідати європейським стандартам! І хворі на фенілкетонурію, яка нараховує більше 600-сот різних форм, будуть мати право вибору в лікуванні тим чи іншим препепаратом з урахуванням індивідуальних потреб кожного пацієнта! І рівень життя пацієнтів з фенілкетонурією значно покращиться!!!
На конференції також відбулася презентація роботи членів ГС «Орфалайф-Україна», до складу якої входять організації по захисту прав пацієнтів з орфанними захворюваннями. ГО «РІЗ» — Галина Павук, БФ «Діти з гемофілією» — Астафорова-Яценко Ніна, ГО «ВАКЛ» — Lyuba Petrova, Карина Прокопюк!!! Дякуємо за співпрацю!
Для дітей, як завжди, була окрема програма з аніматорами, конкурсами, майстер-класами та подарунками! Розважальні ігри та конкурси з казковими героями — Олафом та принцесою Ельзою! Майстер-класи аквагріму та малюнків на воді! І звичайно, подарунки!
