І міжнародна конференція «Орфанні захворювання – не вирок, а заклик до дій!», відбулася 28 лютого 2018 року до Дня рідкісних захворювань та зібрала чисельну аудіторію, понад 120 осіб, з усіх куточків України! Захід організувала ГС ОрфаЛайф-Україна за підтримки БО»Поколение» БО «Об`єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління», ГО Всеукраїнська асоціація кришталевих людей, БФ «Діти з гемофілією» БФ «Діти з гемофілією», @ ГО «Рідкісні імунні захворювання», Благодійний фонд «Кришталеві люди» БО «МБФ «Кришталеві люди». У конференції прийняли участь працівники МОЗ України, уповноважені з питань прав людей та дітей з інвалідністю, практикуючі лікарі, спеціалісти соціальних закладів, реабілітологи, психологи, юристи, які у своїх доповідях надали багато корисної та важливої інформації пацієнтам.
Програма була построєна у формі діалогу та спрямована на підвищення обізнаності пацієнтської спільноти в низьці важливих питань: соціально-психологічного супроводу родин, порядку визначення групи інвалідності, інклюзивної форми навчання для дітей з орфанними захворюваннями, програми раннього втручання, дотримання прав Конвенції ООН прав людей з інвалідністю,комплексного підходу до лікування та реабілітації людей з орфанними захворюваннями та багато іншого. Розроблено план дій для вирішення всіх обговорених проблем! ГС «Орфалайф-Україна» щиро вдячна всім, хто разом з нами веде боротьбу за покращення якості життя людей з рідкісними хворобами! РАЗОМ — МИ СИЛА!!!
Мета Конференції: обговорення можливостей діагностики, лікування, реабілітації, інклюзії орфанних хворих та психологічної підтримки їх сімей в Україні.
«Дотримання Конвенції ООН прав людей з інвалідністю в Україні»
Доповідач: Самойленко Олеся, консультант апарату Прем’єр-міністра України, помічник Урядової уповноваженої з прав осіб з інвалідністю
«Забезпечення права на охорону здоров`я пацієнтів з орфанними захворюваннями»
Доповідач: Мицерук Олена Григорівна, Представник Секрітаріату Уповноваженого ВРУ з прав людини
«Соціально-психологічний супровід родин, в яких виховуються діти з орфанними захворюваннями»
Доповідач: Чекмарева Олександра Дмитрівна — медичний психолог Центру медико-психологічної, соціально-реабілітаційної допомоги НДСЛ «ОХМАТДИТ»
«Питання, що стосуються соціального забезпеченя, прав і пільг сімей, які виховують дітей з орфанними захворюванням»
Доповідач: Татаринова Лариса Анатоліївна — заступник начальника Солом’янського районного у м. Києві центру соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді
«Міжнародні стандарти лікування осіб з орфанними хворобами (Фенілкетонурією)»
Доповідач: Пічкур Pichkur Наталія Олександрівна – завідувач Центру орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ» МОЗ України»
«Проблеми хворих на фенілкетонурію, проживаючих в Сумській області»
Заканавська Вікторія Вікторівна лікар-генетик КЗ СОР «Обласний клінічний перинатальний центр» м. Суми;
«Сучасні методи лікування орфанних захворювань, що супроводжуються порушенням якості кісткової тканини» — досвід Центру вивчення патології, пов`язанної з порушенням якості кісткової тканини на базі ДУ «Інститут патології хребта та суглобів ім. проф. М.І. Ситенка» НАМН України
Доповідач: Хмызов Сергій Олександрович — доктор медичних наук, професор, керівник клініки патології хребта та суглобів дитячого віку ДУ «Інститут патології хребта та суглобів ім. проф. М.І. Ситенка» НАМН України
«Особливості дієтотерапії та моніторингу при орфанних метаболічних захворюваннях»
Тетяна Олександрівна Шкурко, лікар дієтолог-метаболист НДСЛ «ОХМАТДИТ» МОЗ України»
Королькова-Дітківська Інна Володимирівна, завідувач консультативної поліклініки Олександрівської клінічної лікарні м. Києва. Налагодження роботи орфанного кабінету для дорослих пацієнтів з орфанними захворюваннями.
«Особливості проведення реабілітації у пацієнтів з орфанними захворюваннями»
Доповідач: Пашенко Андрій Віталійович — лікар ортопед-травматолог відділу патології хребта та суглобів дитячого віку ДУ “Інститут патології хребта та суглобів ім. проф. М.І. Ситенка» НАМН України
