До Всесвітнього дня рідкісних захворювань оголошується Конкурс «Весняні фантазії» Спонсор конкурсу інтернет-магазин ABC-dieta Умови конкурсу: Для участі в конкурсі приймаються вироби образотворчого мистецтва дітей на тему « Весняні фантазії»: — Аплікації — Малюнки — Художнє фото — Вироби з пластиліну Участь в конкурсі приймають: Діти віком: від 3 до 18+ Read more…
Запрошення! Благодійна Організація «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією «Покоління» за ініціативи Громадської спілки «ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА» засвідчують Вам свою повагу та запрошують Вас на: 7-ий Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю «Дієта – повноцінне життя з фенілкетонурією» із фахівцями, представниками органів державної влади, представниками пацієнтських організацій, пацієнтів та їх батьками: Який відбудеться 8 Read more…
І міжнародна конференція «Орфанні захворювання – не вирок, а заклик до дій!», відбулася 28 лютого 2018 року до Дня рідкісних захворювань та зібрала чисельну аудіторію, понад 120 осіб, з усіх куточків України! Захід організувала ГС ОрфаЛайф-Україна за підтримки БО»Поколение» БО «Об`єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління», ГО Всеукраїнська асоціація кришталевих Read more…
И все таки справедливость есть!!! Очередная ПОБЕДА !!! Сегодня, 15 февраля 2018 года в Апелляционном суде г. Киева состоялось заседание, на котором в очередной раз БО» Объединение родителей детей больных фенилкетонурией «Поколение» отстояло права пациентов с диагнозом фенилкетонурия на достойное качественное лечение с учетом индивидуальной переносимости! Полтора года самоотверженной борьбы Read more…
Our organization Charitable Organization “The union of parents of children having PKU “Generation” was created in the beginning of 2002 and now for already 17 years has been defending and asserting the rights of the patients with the diagnosis of phenylketonuria (PKU) for the correspondent treatment and doing its best Read more…
28 лютого в усьому світі відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань! ГС » Орфалайф-Україна» об’єднує громадські організації, які захищають права пацієнтів з різними орфаними захворюваннями на достойне життя і відповідне лікування, запрошує всіх, кому не байдужа ця тема, прийняти участь у 1-ій міжнародній конференції » Орфанні захворювання — не вирок, а Read more…
І знову ПЕРЕМОГА!!! 11 січня 2018 року в Київський апеляційний адміністративний суд відбулось засідання, на якому в черговий раз БО «Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління»» відстояла права пацієнтів хворих на фенілкетонурію на відповідне якісне лікування з урахуванням індивідуальної переносимості!!! Ця ПЕРЕМОГА має велике значення для всіх, хто має відношення Read more…
6 Всеукраїнська конференція по фенілкетонурії з міжнародною участю «Разом заради майбутнього»! 11 листопада 2017 року під егідою ГС «Орфалайф-Україна» по ініціативі БО » Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління» » відбулася 6 Всеукраїнська конференція по фенілкетонурії з міжнародною участю «Разом заради майбутнього»! В конференції прийняли участь іноземнi спеціалісти, лікарі -генетики Read more…
РЕЦЕПТИ З АФЕНІЛ/////// Afenil GEL та Afenil EXPRESS Unflavored від італійського виробника MEDIFOOD — це амінокислотні суміші без вмісту фенілаланіну , збагачені вітамінами, мінералами, мікроелементами, селеном, таурином та карнітином, і призначені для дієтичного харчування при фенілкетонурії.
