Новости

14 червня в Київський міський центр нефрології та діалізу відбулася зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями, приурочена до Міжнародного дня фенілкетонурії. Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні.Всі, хто зареєстрований на обліку, отримали набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку , які є невід’ємною Read more…

Терапия крупными нейтральными аминокислотами Алессандро П. Бурлина , 1 Кьяра Каззорла , 2 Памела Масса , 2 Джулия Поло , 2 Кристиан Лоро , 2 Даниэла Геральди , 2 и Альберто Б. Бурлина 2, * 1 Neurology Unit, San Bassiano Hospital, 36061 Bassano del Grappa, Italy; alessandro.burlina@aulss7.veneto.it 2 Division of Read more…

Програма для особливих відвідувачів на рідкісні орфанні захворювання які потребують низькобілкову дієту. За підтримки ресторану 3b REPUBLIK та інтернет магазину ABC dieta, пропонується комплексна пропозиція для наших відвідувачів які мають особливу дієту Організація день народжень Святкування визначних подій Замовлення індивідуального, дієтичного меню Що потрібно зробити відвідувачу: Набрати шефа ресторану 3B Read more…

До Всесвітнього дня рідкісних захворювань оголошується Конкурс «Весняні фантазії» Спонсор конкурсу інтернет-магазин ABC-dieta​ Умови конкурсу:​ Для участі в конкурсі приймаються вироби образотворчого мистецтва дітей на тему « Весняні фантазії»: — Аплікації — Малюнки — Художнє фото — Вироби з пластиліну Участь в конкурсі приймають: Діти віком: від 3 до 18+ Read more…

Запрошення! Благодійна Організація  «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією  «Покоління» за ініціативи Громадської спілки «ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА» засвідчують Вам свою повагу та запрошують Вас на: 7-ий Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю «Дієта – повноцінне життя з фенілкетонурією» із фахівцями, представниками органів державної влади, представниками пацієнтських організацій, пацієнтів та їх батьками: Який  відбудеться 8  Read more…

І міжнародна конференція «Орфанні захворювання – не вирок, а заклик до дій!», відбулася 28 лютого 2018 року до Дня рідкісних захворювань та зібрала чисельну аудіторію, понад 120 осіб, з усіх куточків України! Захід організувала ГС ОрфаЛайф-Україна за підтримки БО»Поколение» БО «Об`єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління», ГО Всеукраїнська асоціація кришталевих Read more…

И все таки справедливость есть!!! Очередная ПОБЕДА !!! Сегодня, 15 февраля 2018 года в Апелляционном суде г. Киева состоялось заседание, на котором в очередной раз БО» Объединение родителей детей больных фенилкетонурией «Поколение» отстояло права пациентов с диагнозом фенилкетонурия на достойное качественное лечение с учетом индивидуальной переносимости! Полтора года самоотверженной борьбы Read more…

Our organization Charitable Organization “The union of parents of children having PKU “Generation” was created in the beginning of 2002 and now for already 17 years has been defending and asserting the rights of the patients with the diagnosis of phenylketonuria (PKU) for the correspondent treatment and doing its best Read more…