Новости

06 грудня 2023 року в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями! Всі, хто зареєстрований на обліку, в черговий раз отримали на півроку набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку, які є невід’ємною частиною дієти при Read more…

20 вересня в Київський міський центр нефрології та діалізу відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями. Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні.Всі, хто зареєстрований на обліку, пройшли планове комплексне обстеження, кому це було необхідно, згідно вимог лікувального протоколу. Кожному пацієнту був виданий Read more…

Сьогодні в Київський міський центр нефрології та діалізу в новому приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями! Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні. Всі, хто зареєстрований на обліку, знову отримали набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку, які є Read more…

14 червня в Київський міський центр нефрології та діалізу відбулася зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями, приурочена до Міжнародного дня фенілкетонурії. Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні.Всі, хто зареєстрований на обліку, отримали набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку , які є невід’ємною Read more…

Терапия крупными нейтральными аминокислотами Алессандро П. Бурлина , 1 Кьяра Каззорла , 2 Памела Масса , 2 Джулия Поло , 2 Кристиан Лоро , 2 Даниэла Геральди , 2 и Альберто Б. Бурлина 2, * 1 Neurology Unit, San Bassiano Hospital, 36061 Bassano del Grappa, Italy; alessandro.burlina@aulss7.veneto.it 2 Division of Read more…

Програма для особливих відвідувачів на рідкісні орфанні захворювання які потребують низькобілкову дієту. За підтримки ресторану 3b REPUBLIK та інтернет магазину ABC dieta, пропонується комплексна пропозиція для наших відвідувачів які мають особливу дієту Організація день народжень Святкування визначних подій Замовлення індивідуального, дієтичного меню Що потрібно зробити відвідувачу: Набрати шефа ресторану 3B Read more…

До Всесвітнього дня рідкісних захворювань оголошується Конкурс «Весняні фантазії» Спонсор конкурсу інтернет-магазин ABC-dieta​ Умови конкурсу:​ Для участі в конкурсі приймаються вироби образотворчого мистецтва дітей на тему « Весняні фантазії»: — Аплікації — Малюнки — Художнє фото — Вироби з пластиліну Участь в конкурсі приймають: Діти віком: від 3 до 18+ Read more…

Запрошення! Благодійна Організація  «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією  «Покоління» за ініціативи Громадської спілки «ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА» засвідчують Вам свою повагу та запрошують Вас на: 7-ий Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю «Дієта – повноцінне життя з фенілкетонурією» із фахівцями, представниками органів державної влади, представниками пацієнтських організацій, пацієнтів та їх батьками: Який  відбудеться 8  Read more…

І міжнародна конференція «Орфанні захворювання – не вирок, а заклик до дій!», відбулася 28 лютого 2018 року до Дня рідкісних захворювань та зібрала чисельну аудіторію, понад 120 осіб, з усіх куточків України! Захід організувала ГС ОрфаЛайф-Україна за підтримки БО»Поколение» БО «Об`єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління», ГО Всеукраїнська асоціація кришталевих Read more…