Новини

14 червня в Київський міський центр нефрології та діалізу відбулася зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями, приурочена до Міжнародного дня фенілкетонурії. Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні.Всі, хто зареєстрований на обліку, отримали набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку , які є невід’ємною частиною дієти при тяжкому метаболічному порушенні.Наразі Центр закупив життєво необхідних лікувальних дієтичних наборів на півроку.Плануються подальші закупівлі. Набори з низько-білковими продуктами отримали діти, віком до Read more…

Терапия крупными нейтральными аминокислотами Алессандро П. Бурлина , 1 Кьяра Каззорла , 2 Памела Масса , 2 Джулия Поло , 2 Кристиан Лоро , 2 Даниэла Геральди , 2 и Альберто Б. Бурлина 2, * 1 Neurology Unit, San Bassiano Hospital, 36061 Bassano del Grappa, Italy; alessandro.burlina@aulss7.veneto.it 2 Division of Inherited Metabolic Diseases, Department of Woman’s and Child’s Health, University Hospital, 35128 Padova, Italy; chiara.cazzorla@aopd.veneto.it (C.C.); pamela.massa@aopd.veneto.it (P.M.); giulia.polo@aopd.veneto.it (G.P.); christian.loro@aopd.veneto.it (C.L.); daniela.gueraldi@aopd.veneto.it (D.G.) * Read more…

Програма для особливих відвідувачів на рідкісні орфанні захворювання які потребують низькобілкову дієту. За підтримки ресторану 3b REPUBLIK та інтернет магазину ABC dieta, пропонується комплексна пропозиція для наших відвідувачів які мають особливу дієту Організація день народжень Святкування визначних подій Замовлення індивідуального, дієтичного меню Що потрібно зробити відвідувачу: Набрати шефа ресторану 3B Republik, узгодити меню Замовити низькобілкові продукти в інтернет магазині ABC dieta Що отримує наш особливий відвідувач: Вартість меню в ресторані на одного відвідувача який потребує Read more…

До Всесвітнього дня рідкісних захворювань оголошується Конкурс «Весняні фантазії» Спонсор конкурсу інтернет-магазин ABC-dieta​ Умови конкурсу:​ Для участі в конкурсі приймаються вироби образотворчого мистецтва дітей на тему « Весняні фантазії»: — Аплікації — Малюнки — Художнє фото — Вироби з пластиліну Участь в конкурсі приймають: Діти віком: від 3 до 18+ років До участі приймаються роботи, виконані у будь-якій техніці рукоділля: бумаготворчість, бісероплетіння, вишивка, в’язання, шиття, пластилинография, декупаж і т.д.. Конкурсна робота оформляється як фото з Read more…

Запрошення! Благодійна Організація  «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією  «Покоління» за ініціативи Громадської спілки «ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА» засвідчують Вам свою повагу та запрошують Вас на: 7-ий Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю «Дієта – повноцінне життя з фенілкетонурією» із фахівцями, представниками органів державної влади, представниками пацієнтських організацій, пацієнтів та їх батьками: Який  відбудеться 8  грудня  2018  року о 09:00 в IQ Business Center  за адресою м. Київ вулиця Болсуновська, 13-15, на заході будуть обговорені нагальні потреби пацієнтів з фенілкетонурією, Read more…

І міжнародна конференція «Орфанні захворювання – не вирок, а заклик до дій!», відбулася 28 лютого 2018 року до Дня рідкісних захворювань та зібрала чисельну аудіторію, понад 120 осіб, з усіх куточків України! Захід організувала ГС ОрфаЛайф-Україна за підтримки БО»Поколение» БО «Об`єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління», ГО Всеукраїнська асоціація кришталевих людей, БФ «Діти з гемофілією» БФ «Діти з гемофілією», @ ГО «Рідкісні імунні захворювання», Благодійний фонд «Кришталеві люди» БО «МБФ «Кришталеві люди». У конференції прийняли Read more…

И все таки справедливость есть!!! Очередная ПОБЕДА !!! Сегодня, 15 февраля 2018 года в Апелляционном суде г. Киева состоялось заседание, на котором в очередной раз БО» Объединение родителей детей больных фенилкетонурией «Поколение» отстояло права пациентов с диагнозом фенилкетонурия на достойное качественное лечение с учетом индивидуальной переносимости! Полтора года самоотверженной борьбы в судах все же увенчались УСПЕХОМ!!! В такие моменты начинаешь верить в то, что все же есть надежда, что в нашей стране будет порядок!!! Было Read more…

Our organization Charitable Organization “The union of parents of children having PKU “Generation” was created in the beginning of 2002 and now for already 17 years has been defending and asserting the rights of the patients with the diagnosis of phenylketonuria (PKU) for the correspondent treatment and doing its best for improving the quality of life of people suffering from PKU in Ukraine. A lot was achieved during these years! However, I would like to Read more…