Новини

29 лютого, у Всесвітній день рідкісних захворювань Громадська Спілка «Орфалайф-Україна» по ініціативі БО»ОБДХФ»Покоління» провела зустріч орфанних пацієнтів, їх родин, профільних спеціалістів та адміністрації Референтного орфанного центру міста Києва.Підсумки досягнень за рік, плани на майбутнє. Відбувся плідний діалог між пацієнтами, їх батьками з лікарями і керівництвом Центру.Найменші рідкісні в цей час не нудьгували. Для них окремо проводилася розважальна програма з участю аніматорів в теплій родинній обстановці.В кінці заходу «Рідкісні, але незламні. ОРФАННЕ життя в Україні під Read more…

06 грудня 2023 року в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями! Всі, хто зареєстрований на обліку, в черговий раз отримали на півроку набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку, які є невід’ємною частиною дієти при тяжкому метаболічному порушенні. До грудневих свят набори з низько-білковими продуктами отримали діти, віком до 18-ти років, дорослі пацієнти і пацієнти в статусі — тимчасово-переміщені особи Read more…

20 вересня в Київський міський центр нефрології та діалізу відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями. Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні.Всі, хто зареєстрований на обліку, пройшли планове комплексне обстеження, кому це було необхідно, згідно вимог лікувального протоколу. Кожному пацієнту був виданий ланцетний пристрій Accu — Chek Softclix (для проколу пальця, при заборі крові на рівень фенілаланіну) та 200 шт. ланцетів до нього (syrihge), який був закуплений Read more…

Сьогодні в Київський міський центр нефрології та діалізу в новому приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями! Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні. Всі, хто зареєстрований на обліку, знову отримали набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку, які є невід’ємною частиною дієти при тяжкому метаболічному порушенні, на три місяці.Центр вже закупив життєво необхідних лікувальних дієтичних наборів на другі півроку.Набори з низько-білковими продуктами отримали діти, Read more…

14 червня в Київський міський центр нефрології та діалізу відбулася зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями, приурочена до Міжнародного дня фенілкетонурії. Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні.Всі, хто зареєстрований на обліку, отримали набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку , які є невід’ємною частиною дієти при тяжкому метаболічному порушенні.Наразі Центр закупив життєво необхідних лікувальних дієтичних наборів на півроку.Плануються подальші закупівлі. Набори з низько-білковими продуктами отримали діти, віком до Read more…

Терапия крупными нейтральными аминокислотами Алессандро П. Бурлина , 1 Кьяра Каззорла , 2 Памела Масса , 2 Джулия Поло , 2 Кристиан Лоро , 2 Даниэла Геральди , 2 и Альберто Б. Бурлина 2, * 1 Neurology Unit, San Bassiano Hospital, 36061 Bassano del Grappa, Italy; alessandro.burlina@aulss7.veneto.it 2 Division of Inherited Metabolic Diseases, Department of Woman’s and Child’s Health, University Hospital, 35128 Padova, Italy; chiara.cazzorla@aopd.veneto.it (C.C.); pamela.massa@aopd.veneto.it (P.M.); giulia.polo@aopd.veneto.it (G.P.); christian.loro@aopd.veneto.it (C.L.); daniela.gueraldi@aopd.veneto.it (D.G.) * Read more…

Програма для особливих відвідувачів на рідкісні орфанні захворювання які потребують низькобілкову дієту. За підтримки ресторану 3b REPUBLIK та інтернет магазину ABC dieta, пропонується комплексна пропозиція для наших відвідувачів які мають особливу дієту Організація день народжень Святкування визначних подій Замовлення індивідуального, дієтичного меню Що потрібно зробити відвідувачу: Набрати шефа ресторану 3B Republik, узгодити меню Замовити низькобілкові продукти в інтернет магазині ABC dieta Що отримує наш особливий відвідувач: Вартість меню в ресторані на одного відвідувача який потребує Read more…

До Всесвітнього дня рідкісних захворювань оголошується Конкурс «Весняні фантазії» Спонсор конкурсу інтернет-магазин ABC-dieta​ Умови конкурсу:​ Для участі в конкурсі приймаються вироби образотворчого мистецтва дітей на тему « Весняні фантазії»: — Аплікації — Малюнки — Художнє фото — Вироби з пластиліну Участь в конкурсі приймають: Діти віком: від 3 до 18+ років До участі приймаються роботи, виконані у будь-якій техніці рукоділля: бумаготворчість, бісероплетіння, вишивка, в’язання, шиття, пластилинография, декупаж і т.д.. Конкурсна робота оформляється як фото з Read more…

Запрошення! Благодійна Організація  «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією  «Покоління» за ініціативи Громадської спілки «ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА» засвідчують Вам свою повагу та запрошують Вас на: 7-ий Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю «Дієта – повноцінне життя з фенілкетонурією» із фахівцями, представниками органів державної влади, представниками пацієнтських організацій, пацієнтів та їх батьками: Який  відбудеться 8  грудня  2018  року о 09:00 в IQ Business Center  за адресою м. Київ вулиця Болсуновська, 13-15, на заході будуть обговорені нагальні потреби пацієнтів з фенілкетонурією, Read more…