Новини

10 грудня в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч орфанних пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями! Всі, хто зареєстрований на обліку, в черговий раз отримали на півроку набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку, які є невід’ємною частиною дієти при тяжкому метаболічному порушенні обміну речовин. До грудневих свят набори з низько-білковими продуктами отримали діти, віком до 18-ти років, дорослі пацієнти і пацієнти в статусі — тимчасово-переміщені Read more…

Протягом серпня місяця Благодійна Організація «ОБДХФ»Покоління»» відправила гуманітарні набори з низько-білковими продуктами в усі куточки України Також, були відправлені гуманітарні посилки з лікувальними сумішами і низько-білковими продуктами в Київську, Дніпровську, Житомирську області, в Чернігів, Кривий Ріг, тимчасово переміщеним особам з Покровська та Харкова.Щира вдячність і низький уклін всім благодійникам!Дякуємо нашим захисникам за життя і можливість допомагати тим, хто того потребує!

До Міжнародного дня PKU на протязі місяця було видано 100 благодійних наборів з вітамінами, медикаментами, тощо. Також, були відправлені гуманітарні посилки з лікувальними сумішами і низько-білковими продуктами в Київську, Дніпровську, Закарпатську, Полтавську області, в Кривий Ріг, Харків та на Одещину.Дякуємо нашим захисникам за життя і можливість допомагати тим, хто того потребує!

У всьому світі травень визнаний місяцем обізнаності по фенілкетонурії(PKU).З цього приводу, сьогодні в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова запланована зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями ! Всі, хто зареєстрований на обліку, отримали на півроку набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку, які є невід’ємною частиною дієти при тяжкому метаболічному порушенні.Для можливості повноцінного лікування набори з низько-білковими продуктами отримали діти, віком до 18-ти років, дорослі пацієнти Read more…

Сьогодні особлива спільнота ГС «Орфалайф-Україна» та БО «ОБДХФ»Покоління» відвідала оновлену виставу в «Національному Цирку України». Чудова програма в українському стилі!Дітки і їх батьки отримали масу позитивних емоцій , які так необхідні в цей непростий час для нашої країни. Щира вдячність адміністрації ДП «Національний Цирк України» , та неперевершеній трупі артистів за надану можливість відвідатичудову виставу та отриманий гарний настрій! «Національний Цирк України» — найкращий!

29 лютого, у Всесвітній день рідкісних захворювань Громадська Спілка «Орфалайф-Україна» по ініціативі БО»ОБДХФ»Покоління» провела зустріч орфанних пацієнтів, їх родин, профільних спеціалістів та адміністрації Референтного орфанного центру міста Києва.Підсумки досягнень за рік, плани на майбутнє. Відбувся плідний діалог між пацієнтами, їх батьками з лікарями і керівництвом Центру.Найменші рідкісні в цей час не нудьгували. Для них окремо проводилася розважальна програма з участю аніматорів в теплій родинній обстановці.В кінці заходу «Рідкісні, але незламні. ОРФАННЕ життя в Україні під Read more…

06 грудня 2023 року в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями! Всі, хто зареєстрований на обліку, в черговий раз отримали на півроку набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку, які є невід’ємною частиною дієти при тяжкому метаболічному порушенні. До грудневих свят набори з низько-білковими продуктами отримали діти, віком до 18-ти років, дорослі пацієнти і пацієнти в статусі — тимчасово-переміщені особи Read more…

20 вересня в Київський міський центр нефрології та діалізу відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями. Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні.Всі, хто зареєстрований на обліку, пройшли планове комплексне обстеження, кому це було необхідно, згідно вимог лікувального протоколу. Кожному пацієнту був виданий ланцетний пристрій Accu — Chek Softclix (для проколу пальця, при заборі крові на рівень фенілаланіну) та 200 шт. ланцетів до нього (syrihge), який був закуплений Read more…

Сьогодні в Київський міський центр нефрології та діалізу в новому приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями! Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні. Всі, хто зареєстрований на обліку, знову отримали набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку, які є невід’ємною частиною дієти при тяжкому метаболічному порушенні, на три місяці.Центр вже закупив життєво необхідних лікувальних дієтичних наборів на другі півроку.Набори з низько-білковими продуктами отримали діти, Read more…