Новини

28 червня у всьому світі відзначається Міжнародний день рідкісної генетичної хвороби — фенілкетонурії (PKUDAY). До всесвітнього дня обізнаності ФКУ Благодійна організація «Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління «» провела в Київський міський центр нефрології та діалізу захід «Разом ми сильні!» Орфанне захворювання — не вирок!Своєчасне діагностування ФКУ і пожиттєва лікувальна дієтотерапія — шлях до повноцінного життя.157 учасників з Києва, Білої Церкви, Борисполя, Броварів, Василькова, Харкова, Чернігова, Покровська та інших міст України. Вітальні слова від керівництва Read more…

Громадська Спілка «Орфалайф-Україна» та Благодійна Організація «Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління «» висловлюють щиру вдячність БФ «Племена Тризуба», Компанії Wood Trick » та ТОВ з ІІ «Нутриція Україна» за допомогу в проведенні Міжнародного дня рідкісних захворювань. Міцного здоров’я, Миру, Добра і процвітання! Слава Україні!

27 лютого ГС «Орфалайф-Україна» по ініціативі БО «ОБДХФ «Покоління»» провела зустріч орфанних пацієнтів, їхніх родин, профільних спеціалістів та адміністрації Референтного орфанного центру міста Києва. Для маленьких учасників заходу «Рідкісні, але Незламні. Орфанне життя в Україні під час війни» була проведена захоплююча розважальна програма-шоу з професійними аніматорами, виступом фокусника, інтерактивними майстер-класами, різноманітними іграми та яскравими феєрверками. В кінці заходу радісні і щасливі діти отримали подарунки. Щира вдячність компанії Nobelon за неймовірну розважальну програму і цікаві іграшки!Дякуємо Read more…

28 лютого у всьому світі відмічається Міжнародний день рідкісних захворювань.(До рідкісних захворювань належать ті, що трапляються рідше , ніж один випадок на 2 000 новонароджених дітей.) 27 лютого ГС «Орфалайф-Україна» по ініціативі БО «ОБДХФ «Покоління»» провела зустріч орфанних пацієнтів, їхніх родин, профільних спеціалістів та адміністрації Референтного орфанного центру міста Києва. Всі присутні мали змогу прослухати лекції фахових спеціалістів з пренатальної діагностики, та правового захисту. На заході «Рідкісні, але Незламні. Орфанне життя в Україні під час Read more…

10 грудня в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч орфанних пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями! Всі, хто зареєстрований на обліку, в черговий раз отримали на півроку набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку, які є невід’ємною частиною дієти при тяжкому метаболічному порушенні обміну речовин. До грудневих свят набори з низько-білковими продуктами отримали діти, віком до 18-ти років, дорослі пацієнти і пацієнти в статусі — тимчасово-переміщені Read more…

Протягом серпня місяця Благодійна Організація «ОБДХФ»Покоління»» відправила гуманітарні набори з низько-білковими продуктами в усі куточки України Також, були відправлені гуманітарні посилки з лікувальними сумішами і низько-білковими продуктами в Київську, Дніпровську, Житомирську області, в Чернігів, Кривий Ріг, тимчасово переміщеним особам з Покровська та Харкова.Щира вдячність і низький уклін всім благодійникам!Дякуємо нашим захисникам за життя і можливість допомагати тим, хто того потребує!

До Міжнародного дня PKU на протязі місяця було видано 100 благодійних наборів з вітамінами, медикаментами, тощо. Також, були відправлені гуманітарні посилки з лікувальними сумішами і низько-білковими продуктами в Київську, Дніпровську, Закарпатську, Полтавську області, в Кривий Ріг, Харків та на Одещину.Дякуємо нашим захисникам за життя і можливість допомагати тим, хто того потребує!

У всьому світі травень визнаний місяцем обізнаності по фенілкетонурії(PKU).З цього приводу, сьогодні в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова запланована зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями ! Всі, хто зареєстрований на обліку, отримали на півроку набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку, які є невід’ємною частиною дієти при тяжкому метаболічному порушенні.Для можливості повноцінного лікування набори з низько-білковими продуктами отримали діти, віком до 18-ти років, дорослі пацієнти Read more…

Сьогодні особлива спільнота ГС «Орфалайф-Україна» та БО «ОБДХФ»Покоління» відвідала оновлену виставу в «Національному Цирку України». Чудова програма в українському стилі!Дітки і їх батьки отримали масу позитивних емоцій , які так необхідні в цей непростий час для нашої країни. Щира вдячність адміністрації ДП «Національний Цирк України» , та неперевершеній трупі артистів за надану можливість відвідатичудову виставу та отриманий гарний настрій! «Національний Цирк України» — найкращий!