06fcf20fdb

5-а Всеукраїнська конференція » Життя з фенілкетонурією»

adminpku 05/03/2017
5-а Всеукраїнська конференція » Життя з фенілкетонурією» До Всесвітнього Дня Рідкісних захворювань під егідою ГС » Орфалайф-Україна» за ініціативою БО » Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією » Покоління» 25 лютого…
Document-page-003

БО «Поколение» обратилась во все административные инстанции Украины с просьбой СРОЧНО разобраться в том, почему при наличии соответствующего финансирования — пациенты без лечения больше 3-х месяцев???!!!

adminpku 02/06/2016
В связи с катастрофической ситуацией не обеспечения с 1марта 2016 года пациентов с фенилкетонурией жизненно необходимой аминокислотной смесью, а именно PKU2secunda, которая должна была быть закуплена по Процедуре, открытие которой…

Партнери

Международное содружество E.S.PKU
Всеукраїнска орфанна метаболічна академія
Громадська організація «Рідкісні імунні захворювання»
IPOPI , Международная организация пациента для первичных иммунодефицитов
Благодійний фонд "Діти з гемофілією"
Всеукраїнська асоціація кришталевих людей