448693034_887839166710194_5988185519577283484_n

28 червня у всьому світі відзначається міжнародний день ФКУ — PKU-DAY

28 червня у всьому світі відзначається міжнародний день ФКУ — PKU-DAY Саме до цього дня Благодійна організація «Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління»» підготувала подарункові благодійні набори для родин, в…
444168747_872877768206334_1548259463362565861_n

У всьому світі травень визнаний місяцем обізнаності по фенілкетонурії(PKU)

У всьому світі травень визнаний місяцем обізнаності по фенілкетонурії(PKU).З цього приводу, сьогодні в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова запланована зустріч пацієнтів та їх…
437159406_2674058659423676_5425434847095475771_n

Сьогодні особлива спільнота ГС «Орфалайф-Україна» та БО «ОБДХФ»Покоління» відвідала оновлену виставу в «Національному Цирку України».

Сьогодні особлива спільнота ГС «Орфалайф-Україна» та БО «ОБДХФ»Покоління» відвідала оновлену виставу в «Національному Цирку України». Чудова програма в українському стилі!Дітки і їх батьки отримали масу позитивних емоцій , які так…
430759820_816135793880532_6652574417172075299_n

29 лютого, у Всесвітній день рідкісних захворювань

29 лютого, у Всесвітній день рідкісних захворювань Громадська Спілка «Орфалайф-Україна» по ініціативі БО»ОБДХФ»Покоління» провела зустріч орфанних пацієнтів, їх родин, профільних спеціалістів та адміністрації Референтного орфанного центру міста Києва.Підсумки досягнень за…
408162460_758845646276214_6730889721439154144_n

06 грудня в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями!

06 грудня 2023 року в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями! Всі, хто зареєстрований на…
376891493_711557761005003_346649603983322130_n

Кожному пацієнту був виданий ланцетний пристрій Accu — Chek Softclix (для проколу пальця, при заборі крові на рівень фенілаланіну) та 200 шт. ланцетів до нього (syrihge), який був закуплений Центром на прохання пацієнтів.

20 вересня в Київський міський центр нефрології та діалізу відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями. Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні.Всі,…

Партнери

Международное содружество E.S.PKU
Всеукраїнска орфанна метаболічна академія
Громадська організація «Рідкісні імунні захворювання»
IPOPI , Международная организация пациента для первичных иммунодефицитов
Благодійний фонд "Діти з гемофілією"
Всеукраїнська асоціація кришталевих людей