430759820_816135793880532_6652574417172075299_n

29 лютого, у Всесвітній день рідкісних захворювань

adminpku 01/03/2024
29 лютого, у Всесвітній день рідкісних захворювань Громадська Спілка «Орфалайф-Україна» по ініціативі БО»ОБДХФ»Покоління» провела зустріч орфанних пацієнтів, їх родин, профільних спеціалістів та адміністрації Референтного орфанного центру міста Києва.Підсумки досягнень за…
408162460_758845646276214_6730889721439154144_n

06 грудня в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями!

adminpku 07/12/2023
06 грудня 2023 року в Київський міський центр нефрології та діалізу в приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями! Всі, хто зареєстрований на…
376891493_711557761005003_346649603983322130_n

Кожному пацієнту був виданий ланцетний пристрій Accu — Chek Softclix (для проколу пальця, при заборі крові на рівень фенілаланіну) та 200 шт. ланцетів до нього (syrihge), який був закуплений Центром на прохання пацієнтів.

adminpku 22/09/2023
20 вересня в Київський міський центр нефрології та діалізу відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями. Поспілкувалися з приводу нагальних питань в подальшому спостереженні і лікуванні.Всі,…
365443512_684257740401672_6181109357361609901_n

Всі, хто зареєстрований на обліку, знову отримали набори лікувальних продуктів з низьким вмістом білку, які є невід’ємною частиною дієти при тяжкому метаболічному порушенні, на три місяці.

adminpku 06/08/2023
Сьогодні в Київський міський центр нефрології та діалізу в новому приміщенні консультативної поліклініки відбулася чергова зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями! Поспілкувалися з приводу нагальних питань в…
347436168_654346703392776_6130900124117550337_n

14 червня в Київськом міськом центрі нефрології та діалізу відбулася зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями, приурочена до Міжнародного дня фенілкетонурії.

adminpku 30/06/2023
14 червня в Київський міський центр нефрології та діалізу відбулася зустріч пацієнтів та їх родин з адміністрацією і лікарями, приурочена до Міжнародного дня фенілкетонурії. Поспілкувалися з приводу нагальних питань в…

Партнери

Международное содружество E.S.PKU
Всеукраїнска орфанна метаболічна академія
Громадська організація «Рідкісні імунні захворювання»
IPOPI , Международная организация пациента для первичных иммунодефицитов
Благодійний фонд "Діти з гемофілією"
Всеукраїнська асоціація кришталевих людей