Новини

5 апрелля 2017 года Окружной административный суд г.Киева удовлетворил иск БО » Объединения родителей детей больных фенилкетонурией » Поколение», признал незаконным решение Антимонопольного Комитета Украины относительно не рассмотрения жалобы по отмене акцепта по закупкам лечебного питания для больных фенилкетонурией, которые проводил ДОЗ г. Киева на 2016 год. Этот процесс уже длится полгода. Мы свято верим в то, что справедливость восторжествует и наши дети получат качественное лечебное питание европейского производства с учетом индивидуальной переносимости!!! Полный текст Read more…

5-а Всеукраїнська конференція » Життя з фенілкетонурією» До Всесвітнього Дня Рідкісних захворювань під егідою ГС » Орфалайф-Україна» за ініціативою БО » Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією » Покоління» 25 лютого 2017 року була проведена 5-а Всеукраїнська конференція » Життя з фенілкетонурією». На конференції були присутні 138 учасників із різних регіонів України — пацієнти, батьки дітей з фенілкетонурією, їх близькі, лікарі-генетики, та всі, кому була цікава тема фенілкетонурії. На конференції відбулося обговорення нагальних потреб пацієнтів з Read more…

http://health.kievcity.gov.ua/news/1433.html

В связи с катастрофической ситуацией не обеспечения с 1марта 2016 года пациентов с фенилкетонурией жизненно необходимой аминокислотной смесью, а именно PKU2secunda, которая должна была быть закуплена по Процедуре, открытие которой состоялось 31.03.2016г., БО «Объединение родителей детей больных фенилкетонурией «Поколение» обратилась во все административные инстанции Украины с просьбой СРОЧНО разобраться в том, почему при наличии соответствующего финансирования — пациенты без лечения больше 3-х месяцев???!!!