Новини

5-а Всеукраїнська конференція » Життя з фенілкетонурією» До Всесвітнього Дня Рідкісних захворювань під егідою ГС » Орфалайф-Україна» за ініціативою БО » Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією » Покоління» 25 лютого 2017 року була проведена 5-а Всеукраїнська конференція » Життя з фенілкетонурією». На конференції були присутні 138 учасників із різних регіонів України — пацієнти, батьки дітей з фенілкетонурією, їх близькі, лікарі-генетики, та всі, кому була цікава тема фенілкетонурії. На конференції відбулося обговорення нагальних потреб пацієнтів з Read more…

http://health.kievcity.gov.ua/news/1433.html

В связи с катастрофической ситуацией не обеспечения с 1марта 2016 года пациентов с фенилкетонурией жизненно необходимой аминокислотной смесью, а именно PKU2secunda, которая должна была быть закуплена по Процедуре, открытие которой состоялось 31.03.2016г., БО «Объединение родителей детей больных фенилкетонурией «Поколение» обратилась во все административные инстанции Украины с просьбой СРОЧНО разобраться в том, почему при наличии соответствующего финансирования — пациенты без лечения больше 3-х месяцев???!!!