Новини

28 лютого в усьому світі відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань! ГС » Орфалайф-Україна» об’єднує громадські організації, які захищають права пацієнтів з різними орфаними захворюваннями на достойне життя і відповідне лікування, запрошує всіх, кому не байдужа ця тема, прийняти участь у 1-ій міжнародній конференції » Орфанні захворювання — не вирок, а виклик до дій!». Конференція відбудеться 28 лютого 2018 року за адресою: м.Київ, бульв. Шевченка, 38/40, конференц-зал «Великий зал» в приміщенні готелю «Експрес». Реєстрація учасників: 10:00 Read more…

І знову ПЕРЕМОГА!!! 11 січня 2018 року в Київський апеляційний адміністративний суд відбулось засідання, на якому в черговий раз БО «Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління»» відстояла права пацієнтів хворих на фенілкетонурію на відповідне якісне лікування з урахуванням індивідуальної переносимості!!! Ця ПЕРЕМОГА має велике значення для всіх, хто має відношення до ФЕНІЛКЕТОНУРІЇ, і не тільки! Це дуже важливо і для пацієнтів з іншими захворюваннями! Ефективне, якісне лікування можливе лише при ІНДИВІДУАЛЬНОМУ ПІДХОДІ в лікуванні з Read more…

6 Всеукраїнська конференція по фенілкетонурії з міжнародною участю «Разом заради майбутнього»! 11 листопада 2017 року під егідою ГС «Орфалайф-Україна» по ініціативі БО » Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління» » відбулася 6 Всеукраїнська конференція по фенілкетонурії з міжнародною участю «Разом заради майбутнього»! В конференції прийняли участь іноземнi спеціалісти, лікарі -генетики з Італії і Данії Представник Секретаріату Уповноваженого ВРУ з прав людини Міцерук Олена Григорівна Юрист — член Секретаріату Асамблеї людей з інвалідністю України Олег Полозюк Read more…

РЕЦЕПТИ З АФЕНІЛ/////// Afenil GEL та Afenil EXPRESS Unflavored від італійського виробника MEDIFOOD — це амінокислотні суміші без вмісту фенілаланіну , збагачені вітамінами, мінералами, мікроелементами, селеном, таурином та карнітином, і призначені для дієтичного харчування при фенілкетонурії.                    

AFENIL від італійського виробника MEDIFOOD для будь якого віку — це амінокислотні суміші без вмісту фенілаланіну , збагачені вітамінами, мінералами, мікроелементами, селеном, таурином та карнітином, і призначені для дієтичного харчування при фенілкетонурії.                              

6 листопада 2017 року відбулося чергове засідання в Окружний Адміністративний Суд Міста Києва по позову від БО» ОБДХФ» Покоління» проти ДОЗ м.Києва. Засідання проходило дуже спокійно і навіть здавалося, що суддя повністю підтримує нас, як і раніше, в тому, що ДОЗ порушив права пацієнтів, хворих на ФКУ. Але, не зважаючи на те, рішення суддєю було прийнято зовсім інше! Що не могло здивувати! БО «ОБДХФ»Покоління» готує скаргу до Апеляційного суду з приводу цього рішення!

5 апрелля 2017 года Окружной административный суд г.Киева удовлетворил иск БО » Объединения родителей детей больных фенилкетонурией » Поколение», признал незаконным решение Антимонопольного Комитета Украины относительно не рассмотрения жалобы по отмене акцепта по закупкам лечебного питания для больных фенилкетонурией, которые проводил ДОЗ г. Киева на 2016 год. Этот процесс уже длится полгода. Мы свято верим в то, что справедливость восторжествует и наши дети получат качественное лечебное питание европейского производства с учетом индивидуальной переносимости!!! Полный текст Read more…

5-а Всеукраїнська конференція » Життя з фенілкетонурією» До Всесвітнього Дня Рідкісних захворювань під егідою ГС » Орфалайф-Україна» за ініціативою БО » Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією » Покоління» 25 лютого 2017 року була проведена 5-а Всеукраїнська конференція » Життя з фенілкетонурією». На конференції були присутні 138 учасників із різних регіонів України — пацієнти, батьки дітей з фенілкетонурією, їх близькі, лікарі-генетики, та всі, кому була цікава тема фенілкетонурії. На конференції відбулося обговорення нагальних потреб пацієнтів з Read more…

http://health.kievcity.gov.ua/news/1433.html

В связи с катастрофической ситуацией не обеспечения с 1марта 2016 года пациентов с фенилкетонурией жизненно необходимой аминокислотной смесью, а именно PKU2secunda, которая должна была быть закуплена по Процедуре, открытие которой состоялось 31.03.2016г., БО «Объединение родителей детей больных фенилкетонурией «Поколение» обратилась во все административные инстанции Украины с просьбой СРОЧНО разобраться в том, почему при наличии соответствующего финансирования — пациенты без лечения больше 3-х месяцев???!!!