5-а Всеукраїнська конференція » Життя з фенілкетонурією»

До Всесвітнього Дня Рідкісних захворювань під егідою ГС » Орфалайф-Україна» за ініціативою БО » Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією » Покоління» 25 лютого 2017 року була проведена 5-а Всеукраїнська конференція » Життя з фенілкетонурією». На конференції були присутні 138 учасників із різних регіонів України — пацієнти, батьки дітей з фенілкетонурією, їх близькі, лікарі-генетики, та всі, кому була цікава тема фенілкетонурії. На конференції відбулося обговорення нагальних потреб пацієнтів з ФКУ. На заході були представлені презентації науково-практичних робіт по лікуванню хворих на ФКУ, які проводились кафедрою педіатрії університету ім. Богомольця на протязі 2016 року; провідні лекції професора пед.наук Мітюряєвої І.А.; лекції лікарів-генетиків; презентація правового посібника для людей з інвалідністю (офанних хворих) -» Право на життя » від БФ » Діти з гемофілією» ( кожен з присутніх отримав цей посібник у подарунок), та багато іншої необхідної, цікавої інформації… Висловлюємо щиру подяку всім, хто прийняв активну участь у цьому заході! Велика пошана лікарям, які представили свої просвітницькі лекції для підвищення обізнанності по лікуванню орфаних хворих! Окрема особиста подяка від нашої громадськості Лариса Татаринова за роз’яснення по посібнику » Право на життя» по правовим нормативним документам для людей з особливими потребами, при підтримці керівника БФ » Діти з гемофілією» — Астафорова-Яценко Ніна. Всі, хто приймав участь в цій конференціі отримали посібні матеріали та переклади європейських рекомендацій по лікуванню фенілкетонурії від провідних спеціалістів E.S. PKU в подарунок, а також сертифікати конференції. Фотозвіт цього заходу.