27 марта 2002 года была создана Благотворительная Организация «Обьединение родителей детей больных фенилкетонурией «Поколение», в состав которой вошли семьи с больными фенилкетонурией (ФКУ) разных возрастов от новорожденных (только выявленных) до взрослых больных г.Киева.
Сентябрь — ноябрь 2003 года. По инициативе нашей Организации были организованы акции протеста под ГУОЗ (Главное Управление Охраны Здоровья) г.Киева с участием представителей СМИ (сюжеты на ТВ), статьи в газетах, в которых мы требовали отмены Постановления ГУОЗ г.Киева №439 о переводе детей, больных ФКУ на гидролизат «Тетрафен -40» производства Нутритек (Россия).
(1 сентября 2003 года газета «Сегодня» :» тендер «привязал» столичных пациентов, больных фенилкетонурией к одному единственному препарату, от которого у многих детей были побочные явления».)
(7 ноября 2003 года газета «Сегодня»:»в декабре 2003 года в результате подачи жалоб в прокуратуру г. Киева (о нарушении Приказа МОЗ Украины №457 от 13.11.2001 г. — психиатрический учет больных ФКУ) дети г.Киева с диагнозом ФКУ были переведены из Киевского городского психоневрологического диспансера №2 (где они стояли на учете) под наблюдение врача-генетика в Киевскую городскую детскую клиническую больницу №1, где они наблюдаются по нынешнее время».)
(Газета «Голос Украины» от 22.10.2003 года №199(3199))
Апрель 2006 года. Благодаря содействию Киевского Ротари — клуба с одной стороны и с другой стороны швейцарского психолога Изабелл Ламм и бельгийского генетика Доктора Бадо — состоялась поездка детей г. Киева больных ФКУ в Швейцарский лагерь для пациентов с диагнозом ФКУ. (Газета «Факты» от 9 июня 2006 года).
В 2007 году по многочисленным требованиям нашей Организации дети, больные ФКУ г. Киева в возрасте от 0 до 4-х лет ГУОЗом г.Киева были переведены на обеспечение за счет местного бюджета.
Согласно Постановлению Кабинета Министров Украины № 1389 от 06.06.2000 г. МОЗ Украины Приказом №610 от 08.09.2006 г. дети этой возрастной категории обеспечивались аминокислотной смесью (АКС) — » Афенилак», «Тетрафен » (производства Нутритек Россия) от которых практически у всех детей были различные побочные явления.
В связи с отсутствием законодательной базы по этому вопросу, вопрос о замене другого препарата малышам был решен на уровне г.Киева.
КГГА по нашей просьбе выделил средства по программе «Здоров’я киян» на закупку качественных аминокислотных смесей детям г.Киева от 0 до 4 лет.
Июль 2009 года. Акция протеста членов Организации под ГУОЗом г.Киева по поводу обеспечения качественным гидролизатом белка больных ФКУ г. Киева. Участие СМИ в этой акции, сюжеты на ТВ, статьи в газетах. (Газета «По — киевски» №183).
К концу 2009 года вопрос обеспечения был решен.
2010-2012 годы мы неоднократно обращались во всевозможные государственные структуры по вопросу о пожизненном обеспечении АКС больных ФКУ.
4 октября 2012 года по инициативе нашей Организации в УНИАН состоялся круглый стол на тему: «Пожизненное обеспечение больных ФКУ», в котором приняли участие представители всех областных и региональных организаций Украины.
https://youtu.be/A6Uotv8LVoo
В результате этого мероприятия была подписана резолюция о необходимости пожизненного обеспечения АКС больных ФКУ, копии которых были разосланы во все государственные структуры, курирующие этот вопрос.
16 ноября 2013 года состоялся круглый стол на тему: «Европейские внедрения по качественному лечению детей больных фенилкетонурией. Украинские реалии».
https://youtu.be/A6Uotv8LVoo
Мероприятие прошло при поддержке:
— Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека;
— European Society for Phenylketonuria and allied disorders treated like Phenylketonuria (Европейское общество по фенилкетонурии и смежных расстройств, рассматриваются как фенилкетонурия, Лондон);
— Society for study of Inborn Errors of Metabolism and Polish PKU Society Member (Польское представительство общества по изучению врожденных нарушений обмена веществ, Варшава).
На этом мероприятии поднимался вопрос о срочном внесении изменений в Приказ МОЗ Украины №829 от 25.09.2013 г.
В данном мероприятии приняли участие представители областных, региональных,общественных организаций больных ФКУ Украины, врачи -генетики со всех регионов Украины, врач- диетолог из Польши, представитель от Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека.
Врач — диетолог из Польши Ивон Бартоломейчук прочитала лекцию, поделившись опытом наблюдения и лечения больных ФКУ в Европе.
Также была составлена резолюция, в которой были изложены все необходимые изменения в данный приказ и которая была подписана всеми присутствующими единогласно. Копии резолюции были разосланы во все государственные структуры.
На имя Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека было подано требование о внесении изменений в Приказ МОЗ Украины №829 от 25.09.2013 г.
Январь 2014 года. Приказом МОЗ Украины от 10.01.2014 года №19 председателя правления БО «Обьединение родителей детей больных фенилкетонурией «Поколение» Тимощук Н.Л. ввели в состав Комиссии МОЗ Украины «По разработке исходящих данных номенклатуры тест- систем (реактивов для скрининга новорожденных на адреногенитальный синдром, муковисцидоз, фенилкетонурию и врожденный гипотериоз, а также номенклатуры продуктов лечебного питания для детей, больных ФКУ). По общегосударственной программе «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини на період до 2016 року».
20 января 2014 года в результате наших действий был подписан Приказ МОЗ Украины №51 от 20.01.2014 г «Про зміни до Наказу МОЗ України №829».
20 марта 2014 года .Участие в Круглом столе пациентских организаций Украины, который стал стартом компании»Акцизи рятують життя». Круглый стол был проведен по инициативе БФ «Пациенты Украины» (ЮКАБ).
Основная цель компании: увеличение государственного бюджета Украины дополнительно на 3,1 млд. гривен за счет акцизного сбора на табачные изделия, слабоалкогольные, крепкие алкогольные напитки приблизительно на 30% от существующего, а также институализация такой практики на последующие годы.
Представители нашей Организации приняли участие в подписании Меморандума, составленного в результате этой компании.
15 апреля 2014 года. Верховный Совет Украины утвердил Закон Украины «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» (реєстр. №2461).
16 апреля 2014 года. Приняли участие в Круглом столе на тему:»Аварийный выход из медицинского кризиса, который был проведен по инициативе БФ «Пациенты Украины» (ЮКАБ), основной целью которого был поиск решения проблемы тотального государственного недофинансирования лекарств в 2014 году. В данном мероприятии принимал участие Министр Здравоохранения Мусий О.С., к которому представители нашей Организации обратились за помощью в решении вопроса финансирования о пожизненном обеспечении АКС больных ФКУ.
БФ «Пациенты Украины» (ЮКАБ) предложили проект решения по ресурсам обеспечения потребности в лечении в текущем году
26 мая 2014 года в МОЗе Украины состоялось совещание в присутствии Первого Зам. Министра Здравоохранения Украины Салютина Р.В. Рассматривался вопрос о внедрении в жизнь закона об орфанных заболеваниях.
21 июля 2014 года — Президент БО «ОБДХФ «Покоління» Тимощук Н. Л.
при поддержке БФ «Пациенты Украины» ЮКАБ в соответствии Приказа МОЗ №514 введена в состав рабочей группы по разработке нормативно-правовых актов для имплементации Закона об орфанных заболеваниях.
Май-август 2014 года -активное участие в рабочей группе Тимощук Н. Л.
по подготовке ТЗ (технического задания) и протоколов к тендерной документации по закупкам МОЗ АКС и тест-систем для пациентов ФКУ.
26 августа 2014 года БО «ОБДХФ «Покоління» приняло участие в пикете под Кабинетом Министров , организованным БФ «Пациенты Украины» ЮКАБ против Первого Заместителя Министра МОЗ Украины Салютина Р.В, который окончательно сорвал все тендеры МОЗа по закупке лекарств.
Активисты требовали от Премьер Министра Арсения Яценюка увольнения Салютина Р.В. и назначение на его место компетентного управленца, который сможет провести тендера по всем заболеваниям.
23 — 26 октября 2014 года состоялась 28 конференция международного содружества E.S.PKU в г. Загреб Хорватия. Впервые делегатом от Украины была приглашена Президент БО «ОБДХФ «Поколение» Тимощук Н.Л.
25 октября 2014 года БО «ОБДХФ «Поколение» было принято в члены E.S.PKU.
8 ноября 2014 года в г. Киеве по инициативе БО «ОБДХФ «Поколение» и при поддержке Society for study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) and Polish PKU Society Member (Польское представительство общества по изучению врожденных нарушений обмена веществ, Варшава) состоялся круглый стол с международным участием на тему:» Диетотерапия врожденных метаболических нарушений при фенилкетонурии. Ведение и консультация пациентов с ФКУ. Роль диетолога в метаболических центрах Украины».
В мероприятии принимали участие:
— Iwona BARTLOMIEJCZYK (SSIEM and Polish PKU Society Member, Польша);
— Dr. Bozena DIDYCZ (Polish-American Institute of Pediatrics, Краков, Польша);
— Diana FRIDRIHSONE (врач-педиатр, Children’s University Hospital, Рига, Латвия);
— представитель Уполномоченного Верховного Совета Украины по правам человека – Чорна О.В.;
— врачи -генетики
— больше 90 родителей пациентов с диагнозом ФКУ и 30 больных фенилкетонурией.
По результатам работы была подписана резолюция , в которой изложены основные положения, необходимые для качественного лечения пациентов с ФКУ.
Копии резолюции были разосланы во все административные инстанции.
11 декабря 2014 года Президент БО «ОБДХФ «Поколение» Тимощук Наталья избрана членом БФ «Пациенты Украины»
На протяжении 2002-2014 годов ежегодно организовывались групповые поездки на санаторно- курортное оздоровление детей, больных ФКУ г. Киева в различных санаториях Украины.
За время существования нашей Организации ежегодно дети получали подарки к праздникам, пригласительные билеты на различные выступления в театры, цирк, Дворец Спорта, Дворец Украины, Октябрьский Дворец, различную гуманитарную помощь в виде продуктов, одежды.
За период деятельности нашей Организации за счет спонсорских денег на сумму более 2 млн гривен дети получали в виде гуманитарной помощи продуктовые наборы с низким содержанием белка, витаминно-минеральные комплексы, аминокислотные смеси.
Каждому, кто оказываясь в «безвыходной» ситуации обращался за помощью ,по мере возможности, оказывалась психологическая и материальная помощь.
3 февраля 2015 года — создана и зарегистрирована Громадська Спілка «ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА»(основная цель которой — защита прав пациентов с орфанными заболеваниями). БО»ОБДХФ «Поколение» стала одним из учредителей ГС. Президентом ГС» ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА» была избрана Тимощук Н.Л.
1 марта 2015 года — БО «ОБДХФ «Поколение»и ГС» ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА» в гостинице «VISAK» был проведен благотворительный концерт» Промінчик радості», посвященный всемирному Дню Орфанных Заболеваний, где присутствовали семьи с детьми с разными редкими(орфанными) заболеваниями.